私自身、妊娠から出産まで、特に問題なく過ごせていました。元気に生まれましたが、出産4時間後、酸素吸入がないと呼吸できないような状態で、肺高血圧症と黄疸が出ていたため、近くの市民病院に緊急入院しました。さらに入院して2、3日経つと「ダウン症の可能性がある」とのことで検査を受け、結果が出るまで、約２週間かかったと思います。「ダウン症」と診断名をつけられた時はとても驚きました。ダウン症の可能性を指摘された時、「何かの間違いでは？」と思っていたので、診断名を告げる医師の言葉に「はい、わかりました…」とただ、言うばかりでした。幸いにして、ダウン症特有の心臓疾患などの合併症はなく、身体面では特に問題はありませんでした。ただ、中耳炎や甲状腺の病気になりやすいことなどを注意されました。
私たちは両親共働きのため、子どもが生まれる前から、保育園側に事情を話して０歳児保育をお願いしていました。実際、12月に生まれて翌年の４月から保育園に入ることになっていましたが、まさか生まれてくる子がダウン症であるとは思わなかったので、正直、悩みました。「もしかしたら入園を断られるのではないか？」と思ったからです。ですが幸いなことに「ダウン症でも大丈夫ですよ」と言ってくださり、無事、保育園に入ることができました。
健常の子に比べると、ダウン症は発育がゆっくりだと知っていたので、ハイハイが遅い、首の座りが遅い、寝返りが遅い、歩き始めるのが遅い、言葉が出るのが遅いなど、すべてがゆっくりではありましたが、「特別気になる」という点はありませんでした。自分の好きな服や靴への「こだわり」や、「頑固さ」はあって、自分の好きなことを中断されると怒る、と言った点が気になる程度でした。歩き始めたのは3歳前になる頃で、歩いても距離が短くて、数歩、歩いては座る、という感じでハイハイの方が楽な様子でした。乳児の頃は目立たなかった成長の遅れも、だんだん目立つようになり保育園の年少になると、他の子に比べて差を感じるようになりました。
エジソン協会を知ったのは、娘が1歳６か月頃、新聞で、鈴木先生の本の広告を見たのがきっかけでした。「ダウン症でもちゃんと親が指導してあげれば伸びるのだ」ということを知り、自分でカードを買って見よう見まねでやってみました。親子面談を受けたのは２歳になる前ですが、鈴木先生がやってくださったフラッシュカードで、たくさんのドッツ（点）が並んだカードの正解を指させたのでビックリしました。その時、鈴木先生は「この子は大学まで行けますよ」と言ってくださって…。親の私としても、大学まで行かせたい気持ちはありましたが、第三者の先生からそのように言ってもらえて、さらに希望をもらいました。
改善の取り組みを始めて、発達検査表の項目で「出来ること」がどんどん増えて、行動や発語の面でも当初と比べると確実な成長を感じます。今、娘は５歳４か月ですが、お蔭様で言語面では三語文が出て、自分の思いや感情を説明できるようになってきました。家ではプリント学習もやっていて、平仮名や数字などの学習もしています。保育園では給食の時の配膳作業などを通じて、「グループ」という言葉を覚えたようで、「お父さんとお母さんと私はグループね」と言ったりします。あとは、食事の時間になると「お父さん、ご飯食べるよ」と呼びに行ってくれたり、日々、成長を感じています。言葉の面ではまだまだおぼつかないですが、こちらが言うことは理解していて、指示も通ります。家庭での学習に加えて、今、３か月に一度、鈴木先生の個人レッスンに通っていますが、行く度にいつも成長しているように感じます。レッスンを受けて帰ってくると、よくおしゃべりするんです。「歩けるようになります」「しゃべれるようになります」「トイレでうんちが出来るようになります」など、暗示の言葉もたくさんかけています。
本人には特別にダウン症だと伝えていません。やはり普通のお子さんと比べると動きがゆっくりですし、他のお母さん方の中には気づいている方もいると思うのですが…。私からすると、正直、特別にダウン症児特有の顔つきには見えません。でも、つい最近、ダウン症の娘さんのお母さんから「ダウン症ですよね」と声をかけられました。その方は「娘から、たくさんの幸せをもらっているんですよ」と話されていました。
今後、小学校の進学が控えていますが、通常学級に通わせたいと思っています。これまでも保育園で、支援の先生のサポートを受けながらも、健常のお友達と一緒に過ごしてきましたし、この先も普通の学校に進学させたいと思っています。同じダウン症のお子さんをお持ちの親御さんにお伝えしたいことは、「改善指導に取り組めば、取り組んだ分だけお子さんは成長する」ということです。特に発達障がいの中でも、ダウン症は診断がつくのが早いですし、分かった時点で、早い時期に取り組めば改善が早いと思います。うちの主人は特別支援学級の担任ですが、「ダウン症は知的障がいではないので、取り組めば、ちゃんと成長する」と言っています。
▲発達指数（DQ）値のグラフ
今後、娘に対しては、思いやりのある子に育ってほしいというのと、大学、その先の大学院まで進み、将来的には社会の役に立つ人間になってほしい、と願っています。鈴木先生の個人レッスンでは、以前はじっと座っているのも難しかったのが、徐々に座っていられる時間が長くなってきて、きちんと座ってレッスンを受けられるようになりました。レッスンでは鈴木先生が気絶するほど褒めてくださるので、この子の大きな自信にもつながっていると思います。
ダウン症と診断名がついた時はこの子の将来に漠然とした不安を感じていました。けれども鈴木先生に出会って、親子面談を受けた時に「この子は表情がいい、笑顔がいい」と褒めてくださり、そんな風に我が子を認めてくれる先生の存在は大きな希望の灯りとなりました。
逆に、療育の先生方は、この子は「出来ない」「成長しない」という前提で話をしてくるので、行く度に「知らないんだ」と、あ然としています。安易で、後ろ向きな発言というのか…。以前、「言葉が出ません」と相談したら「手話を使ったらどうですか？」と言われたことがありました。一瞬、「そうなのかな？」と思って鈴木先生に相談すると「手話は必要ありません」と力強くおっしゃってくれて…。つくづく、鈴木先生とエジソン協会に出会えて本当に良かったと思います。
協会のことを知らないと、どうしても一般常識的な考えで、親御さんもマイナス思考になりがちだと思います。けれど、ダウン症のお子さんは、親がきちんと指導すればするほど、成長するのです。親が子どもの可能性を信じ抜くこと。この親の意識がお子さんの成長に大きく影響することを実感しています。
昭平先生からのメッセージ
ダウン症児さんは他の発達障がいのお子さんと違って、症状が早い時期にわかります。
これは一つのチャンスと思ってください。5歳までのダウン症のお子さんなら１日でも早くエジソン・アインシュタインスクールの「家庭教育プログラム」で大きく成長させてあげてください。
